DenEmmaP | Vimedbarn.se

DenEmmaP

Annons

Ensamtid

Igår tog min sambo med sig småttingarna upp till sin mamma i Övik.

Jag stannar hemma och ska unna mig lite egentid, ensamtid. Kommer faktiskt inte ihåg när det hände sist? Inget sen Mini kom iaf.

Så igår var ju ändå tonårsdottern hemma. Mutade henne med chips och dipp för att mysa med mig. Ja kanske inte egentid på riktigt men det är ju mysigt med lite tid bara med henne också. Blir ju inte så ofta så småttingarna tar sin tid❤️

Så vi myste på och tittade på Maria Wern.

Så idag då. Hade tänkt mig en låååååång sovmorgon. Vad tror ni händer? Strax innan 8 slog jag upp mina blå och kunde inte somna om. Jävla skit.

Har nu iaf ätit frukost i lugn och ro medan jag tittade på gårdagens avsnitt av Familjen annorlunda. Alltså Pim, älskar henne. Och Ivan. Gullisarna.

Vad bjuder resten av dagen på då? Jag ska fixa några créme brûllé tills imorgon. Tänkte fixa igår men gJorde inte pga orkade inte. Jag ska åka till Birsta och köpa snus till min älskade sambon så han har det där äcklet när han kommer hem. Hoppas det är tanten som jobbar. Finns en kille där också med de äckligaste tänderna jag någonsin sett. Typ piratäckligt men vet inte om det stoppar. Jag tror inte han bara snusar. Jag tror han äter snus, snusar snus och säkert gör smoothies på snus. Så jäkla äckligt 🤢

Sen vet jag inte vad jag ska göra. Proppa lite inför inmorgon då jag har några tjejer som kommer hit och äter och umgås. Kanske ska åka en sväng till skogen? Sen om det finns nån svamp. Måste kolla hur stora trattisarna blivit.

Sen blir det iaf ett bad ikväll igen med ett glas vin och nått sommarprat. Har ni lyssnat på sommarpratarna? Vilken tyckte ni var bäst?

Skapa en blogg på Vimedbarn.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentera (1)

Kommentera

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
Se fler...
Annons

Mini 18 månader del 3

Så var vi då hemma. Firade påsken hemma med svärfar och hans fru och svägerskan och hennes fästman. Lugnt och skönt och ÄNTLIGEN var vi hemma. Kändes lite konstigt. Litar man alltså på att vi kan ta hand om den här bebisen själv nu då?

Och livet nu då? Å ena sidan sååå enklet. Eftersom Mini alltid sov var det ju inte direkt krångligt att vara bebismamma igen. Sov ju på nätterna, grät aldrig eller så. Å andra sidan var ju det en stress också. Varför är vår lilla bebis aldrig vaken?

Sen var det ändå stressigt som bara den. Jag pumpade ju fortfarande ut bröstmjölk åt henne. I efterhand helt sjukt att jag stod ut så länge. 5 månader. 5 månader av att höra den där jäkla pumpen. Man pumpade var 3:e timme. Matade Mini var 3:e timme. Vardera tog ca 1 timme varje gång. Så efter 1 timme pump, 1 timme matning så återstod alltså en timme över till annat innan det var dags att börja om igen. Det blev för mycket efter ett tag. Hade ju Stella hemma på heltid också så var ju tvungen att ge henne tid också. Det var till slut ohållbart och vi gick över på ersättning. Och det har ju gått bra det också. Aldrig haft problem med magen.

Mini började efter ett tag att bli mer vaken. Det är alltså extremt korta stunder. Kommer ihåg att jag filmade henne i bilen en gång då hon helt plötsligt började gråta i några sekunder. Den lyckan😅

Men mer och mer vaken, mer och mer rörlig och med det kom även lite styrka mer och mer eftersom. Vi var ihärdiga med fläskträning och till slut funkade även det. Vi var såå stolta.

Men ännu ingen diagnos. Sommaren kom och vi fick veta på en träff med läkarSara att man hittat något men behövde kolla mer noga. Vi fick veta att det ligger nära ett annat syndrom men att det inte är det, nämligen PraderWilli-syndrom. Genetikerna ville ha bilder på Mini. Ansiktet, öronen, händer, fötter. You name it. Mini i alla vinklar.

Så fortsatte den eviga väntan ännu längre. Vi hade ju sommar men längtade efter värme. Fy 17 vilken skitsommar. I slutet på juli åkte vi på lite semester. Vi åkte tåg till Stockholm och checkade in på hotell i 3 dagar. Vi hann med Skansen, Armémuseum, Naturhistoriska, shopping, god mat. När de 3 dagarna var över hoppade vi på viking lines Cinderella. Barnen hade önskat sig det så då fick det bli en tur. Rätt omysiga hytter, men jag kommer ihåg att maten var mycket bättre än väntat. Trevligt. Fick bra bord med utsikt. Blev såklart lite taxfree-shopping också. Parfymer och lite till barskåpet.

När vi sen närmade oss Stockholm igen så fick vi samtal från läkarSara som ville träffa oss. Vi visste ju att hon nu hade ett svar men vi kände inte alls att vi måste träffa henne pga av detta utan bad henne berätta över telefon. Vi fick nu den slutgiltiga dommen.

Det är PraderWilli-syndrom som vår Mini har.

Alltså då kände vi bara, sååå skönt att äntligen veta. Vi visste ju att det är något, att det INTE skulle vara något hade vi gett upp. Det är ju klart att vi inte ville att det skulle vara pws, men i ärlighetens namn fanns det ju inget man ville att det skulle vara.

Sen följde läkarkoller och remisser. Mini skulle ju börja få tillväxthormon men då måste vi upp till Umeå. Så i oktober fick vi komma upp till Umeå för att göra en sömnregistrering som man måste göra innan start av hormonet. Vi fick sen åka hem. Registreringen hade gått fint och vi skulle få starta behandlingen. De gissade på efter årsskiftet?! Va?? Nu ville ju vi starta så fort som möjligt!

Vi behövde inte vänta så länge. För i november fick vi åka upp till Umeå för att lära oss hur man ger sprutan och sen påbörja behandlingen.

Så varför ger man tillväxthormon till personer med pws?

Jo, detta kommer göra att Mini växer och blir så lång eller kort som hon hade blivit om hon ej haft pws. Personer med pws blir annars rätt korta. Det hjälper också till med hjärnans utveckling. Det hjälper hennes också att bygga på sina små muskler. Pws-barn är ju rätt svaga och får jobba såå mycket mer för att kunna lära sig helt vanliga saker som att sitta, stå och gå. Det hjälper även kroppen att hellre bygga muskler än att lagra fett. Det finns många fina och bra saker med hormonet🙏🏻

Tiden efter det fram till nu har alltså bestått i att varje kväll ge henne en spruta. Vi ger i rumpan. Vi började med att ge i låret men hon är mer rörlig nu och då funkar rumpan bättre. Varannan skinka liksom 🙂

Mini var fortfarande seg med maten. Vägrade allt annat än flaska. Länge. Hon ville ju egentligen inte ha flaskan heller med den fick vi ju i henne iaf. Och en stress fanns alltid över oron att hon kanske inte får i sig tillräckligt. Det där följdes inte upp av sjukhuset🤷🏻‍♀️

Men det gick bra. Hon låg förvisso under lägsta kurvan, men hon följde ändå sin kurva. Ingen fara alltså. Vi kunde ju följa upp det själv med besök på BVC.

Och Mini har verkligen utvecklas bra. Hon är sååå duktig och vi kunde inte vara mer stolt än vi är❤️❤️❤️

Våran kämpe!

Skapa en blogg på Vimedbarn.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentera (0)

Kommentera

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
Annons
stats